Emmita necesita la solidaridad de todos para poder acceder al medicamento más caro del mundo y sanarse de la atrofia muscular espinal.

Sus padres, Natali Torterola y Enzo Gamarra, se dieron cuenta durante los primos meses de vida que Emma “no se movía como los bebés normales”. “Entonces la llevamos a un kinesiólogo porque pensamos que le faltaba estimulación, y fue ahí cuando el profesional nos dijo que acudamos a un neurólogo”, relata su mamá. 

El neurólogo le realizó un estudio que lo sacan por saliva. Los resultados tardaron tres semanas en conocerse ya que lo realiza únicamente un laboratorio en los Estados Unidos. 

Finalmente, doctor confirmó a los papás de Emma que “dio positivo y hace cinco mese que ella está trabajando para tratar de no perder músculos, porque al tratarse de una enfermedad neuromuscular tiene que tratar de no perder fuerza en sus músculos”. 

“Con mi marido nos pusimos a investigar mucho sobre el tema y encontramos una de las conocidas como la cura, que es la terapia génica donde utilizan la droga Zolgensma®, del laboratio Novartis”, explicó y añadió: “esta medicación es la cura para el AME 1, siempre y cuando sea tratado en niños menores de dos años”. 

#TodosConEmmita

Zolgensma está disponible en los Estados Unidos y algunos países de Europa, en Brasil la aprobaron en agosto pero “nos comunicamos con la familia de la paciente y aún no pudieron aplicarle debido a innumerables trabas burocráticas, sumado a un precio inalcanzable”, indicó Natali. 

“Lo que podemos hacer por ahora, y que aprobó la obra social es el tratamiento con Spinraza, droga que actúa sobre el gen SMN2. En cambio, Zolgensma actúa sobre el gen SMN1, y cuando se aplica va por vía intravenosa durante una hora y media. Lo que hace literalmente es frenar la enfermedad para que el gen se reproduzca en el cuerpo de manera absolutamente normal”, reveló. 

Los padres afirman que hasta el momento desde ningún organismo de Gobierno se ofreció ayuda para colaborar con el tratamiento. “La familia, los amigos, y un ejército de gente que pide a Dios por Emmita son la fuerza que tenemos”, concluyó Natali. 

Quienes deseen colaborar pueden relizar su donación por diferentes maneras: 

[HSBC]

Caja de ahorro en pesos: 0886222268 Cbu: 1500047300008862222682

Caja de ahorro en dólares: 0888102038 Cbu: 1500047300008881020382

Mercado Pago: mercado natali.torterola@outlook.com 

Celular: +54 9 362 474-8100 

Cualquier duda o información: todosconemmita@gmail.com